一场本可以提前两年发现的病情

Anti Cancer Is Not The Whole Of Life

我老伴是2020年2月17日确诊。确诊时已经是晚期，宫颈鳞癌，4a期。当时的症状就是腰酸，频繁上厕所，但是尿量少，下体出血。其实在确诊前两年就已经出现症状，至少有过两次下体出血。我至少催她两次上医院检查就是不去，她对自己的身体太自信，能吃能睡能玩，便自认无事。 

每年的免费体检也不参加，即使去体检了，妇科项目也是空白。不可理喻的是还出身于医生之家，父母都是医生，耳闻目睹医学常识应比一般人多些，可她又莫名的怕上医院，讳病忌医那种，平时一点小病小痛扛扛就过去，就连我自己想体检她都反对，女儿小时生病都是我带去看医生的。早些检查出至少不会拖到晚期。“性格决定命运”这话确实深有体会了，当然倔犟的她还是不会说。 

第一次检查是在我们家附近一家三甲医院，当时医生做了一个阴超就发现不好，说：“有问题，你再进一步仔细检查。”当时她就感觉很害怕，但是也不做进一步的检查，冲出诊室。回来第二天我们决定到省妇保医院做检查。第二天检查就确认是晚期了。宫腔附近的腹股沟、淋巴结、腹总动脉和膀胱等等都有累及，已经没有手术指征。

初治是放化疗，先后用了卡铂、洛铂、奈达铂加紫杉醇脂质体。放疗25次，加了2次加量，6次后装7次化疗。 

2020年的8月，结疗了以后就回家休息，以为是没什么事了，接下来就是每月一次的复查，第一次复查，肿瘤标志物SCC有所上升，Ca125有所上升，不过还在正常范围内。  

2020年10月份做第二次复查，SCC和Ca125持续上升，发现这个苗头可能是不对了。再进一步检查，肝转移肝上有一个转移点，大概小于20mm这样一个点。当时拿到报告的时候，我就站在那里愣了好几分钟，难受。最怕的事情来了。怎么办？当时就四处问了，打听问医生，网上查，下一步怎么治疗。 

主管医生当时是建议我们参加临床试验组，说是有一个双免疫的临床，但是由于各种原因我们没有同意。因为我查了一下资料，其中一个药有引起内出血风险，正好我们又有放射性肠炎，有点出血，怕影响更大，当时就没有同意。然后到了另外一个肿瘤医院去做了消融。做的过程中人很痛苦，生不如死那种感觉。 

做了消融术，这就到了是12月份，以为渡过一劫从此无瘤，开开心心无忧无虑渡过了2021 年春节。谁知节后第二、三次复查时，又发现SCC上升， 又做了进一步检查，做了磁共振 和PET-CT，显示肝再次出现新的病灶，肝附近的一个淋巴位置也出现了一个肿块。慌恐之下跑了省内几家三甲大医院打听有否临床试验项目，甚至去了外省医院和那边的主任谈好了，回来准备取白片做基因检测。回来后老伴思前想后还是在家门口自费免疫治疗，于是按原主管医生的的方案，开始了“白蛋白紫衫醇+卡瑞丽珠单抗”化疗联合免疫治疗。  

2021年4月份开始第一次免疫+化疗联合，三次治疗下来后，评估了一下，肿瘤标志物接近正常，影像显示肿瘤在缩小。到第四次后肿瘤标志物正常， 影像显示肝上新的点已经没有了，但是原来的那个消融位置还有一个点。

当时几个医生和主任都以为是新的点，我们做家属的也不太懂，反正也就医生说什么就听什么。 

由于白紫的毒性很大，老伴的反应也很大，出现了严重的外周神经毒性，脚都走不了路，走路没有知觉，即便是厕所就在旁边，都要人搀扶上厕所。 

一直到了六次联合治疗，都还没有意识到原来那个消融点的问题，一直以为还是一个病灶。当时马上又到下一个治疗周期，我就拿资料反复看，寻思是怎么回事？PDL1表达阳性， CPS45，免疫单药应该都是受益的，怎么会没有效果呢？突然我想到这个点是不是就是原来的点？于是对比前后图像的位置、大小，就是原来的消融点。

为了慎重起见，我把以前的片子全部打印出来，带去其他医院找医院影像科专门看片子的主任，他证实了我的观点，就是原来的消融点，没有活性了。 于是我就拿着这个结论找我们的主治医生和科主任，他们也认可这个观点。

由于出现较严重的外周神经毒性和甲状腺毒性，手脚麻木，骨头痛，人受不了，治疗暂停了三个月。想着既然肿瘤指标正常，那就停了，休息了三个月。

直至2021年11月4日重启卡瑞利珠单药维持治疗，治疗之前检查指标都正常。前面的化疗和消融都是2个月又复发，而这次中途三个月没有用药还保持着三个月前的状况，也就是说这个免疫治疗是个好东西。

由于我老伴个子瘦小，身体抵抗力也不是很好，副作用别人有的她都有，像掉头发就不说了，掉也就掉吧，头皮还长了很多小点，到处都是。

卡瑞利珠单药独有的副作用也逃不了——很多人吐槽的毛细血管瘤，按我来说这都是小菜一碟。放化疗过程中，腹股沟溃烂，像被烤焦一样非常痛苦。内照射，由于病情原因照射时间长，带来非常大的身心痛苦。打止痛针反应大， 做放疗出来方向感都没有了，晕乎乎的只好躺在走廊个把小时。

化疗后白细胞曾经掉到0.1，在社区医院查血常规，担心感染，拿到结果后不敢回家，马上到医院，住隔离病房。

她得病后，全家的生活轨迹乱套了。原来她非常喜欢玩，会经常参加老年大学的活动。生病之前她喜欢上吹萨克斯，生病后慢慢感觉到身体很差，没气，就想着这项爱好可能要放弃了。有几次她默默把萨克斯擦拭干净，依依不舍地打包，装箱，我看了以后心里很酸，只能装作没看见。

我作为丈夫，以前都不会烧饭，也只能是学着烧。本来我也有自己的爱好，但也全部搁浅了。 

老伴家里上有四姐一兄共六个，她虽是最小的，但大事都是她做主，干活也泼辣，年轻时两次下到农村，吃的苦也最多，也是她母亲的最爱。得知病了姐兄都很关心，姐兄除了住院期间常陪护送饭，平时经常送来钱物，一年多来仅送鸭子少说十几只，鸡蛋基本自家没买过。他们说，就是老娘在世生病也没享受过这般待遇，也没这样看重，这么上心。 他们一两个星期都要来一次，老伴精神好的时候，都要聚一聚，对她的情绪有正面引导。姐妹在一起话说个没得完，舍不得走，挺好，舒缓紧张情绪和压力，心里舒畅些；生病了，最关心最挂念和陪伴你的还是亲人。

在医疗过程中，作为家属的我们应该保持清晰的头脑。一开始我们也是无知、惊恐到接受，现在网络比较发达，获得知识的渠道比较多，多学学，查查资料，多和别人沟通。从我们家来讲就有一些经验教训： 

关于用药问题：第二次上免疫加化疗的时候，有一个医生给我们上胰岛素。当时我有一个习惯，每次上药我都拍一张照片，我发现以前都没有上过胰岛素，我去办公室问医生怎么回事，当时，医生脑子不清楚，（应该是把隔壁床的糖尿病人误以为是我们）他还说没关系。还在打胰岛素的过程中，我老伴头就有点晕晕乎乎了，我又跑到医生办公室，再跟他说。我说不行，药用反应了，他这个时候就赶紧起来，立即通知护士把胰岛素停下来。 

后来我查了一下正常的人如果打了胰岛素下去，严重的话是会要命的。这个事情我和他们主任说了，主任赶紧解释了一通说那个医生刚刚生病出来，脑子不是很清楚。（建议：家属们养成上药前拍照的习惯，问清楚用的什么药，什么作用，有疑问一定要问医生） 

关于住院环境：还有一个，之前白细胞掉到0.1，我们住了隔离房，但是实际上是层流房，带有吹风的房子。当时已经住了好几天，怎么发现这个床的机子不工作，马上反应给护士长，护士长过来赔礼道歉。因为隔离病房的收费也是不一样的，说马上要主管护士个人给我们退费。我说退款就算了，主要是人过来不要染上什么病。（建议：家属不仅仅要多观察留意病人的身体情况，还要留意住院环境有没有不对劲的地方） 

关于病情知识的了解：还有那个消融点的事情。我们是病人家属，应该是比较熟悉消融点的影像，其他的新发病灶都没有了，还有一个点在那里。副主任他有一次在路上碰见我说：“你还在维持”，意思是说那个点还维持在那里。实际上不是新发病灶，就是消融后没有活性的点，但是他还让接下来往下打。实际上指标都已经正常了，影像也已经比较正常了，他还让往下打，人这个时候人都已经有很严重的副反应了，我感觉当时如果再继续打下去可能人都瘫痪了。因为每个人情况不一样，个体化治疗应该也不是一定要打完六次。（建议：家属保留好检查结果，进行前后对比，觉得有疑问，就换一家医院多问几个医生）

实际上是医生他没有用心，也不是说他没有这个水平，他那么多病人，不可能只把你一个人放在心上，也可能对你的病情不是很熟悉。（抗癌不能只靠医生，家属也很重要） 

关于医疗费用：还有，那是初治后一次复查，检查项目中有一项地贫(地中海贫血)，之前也没出现过的检查项目，回到家中寻思这个地贫与我们这病还有关系?一心想搞明白，马上回医院问主任，主任一看检查单二话不说，叫下面医生办退款(自费八百多元)，解释说是电脑的问题。（建议：家属仔细查看费用清单，冤枉钱不能花）

这些就是作为家属发现的问题，需要注意。也就是说我们家属要多学习，当然主要还是靠医生治病，但是我们要掌握能力所能及的一些知识。

一直以来，我女儿及她的两个孩子都是和我们一起吃住。女婿是省游泳队总教练，基本上在队里，很难得回来。女儿是学校政教处领导，很忙很忙，照顾外孙的重任就基本上落在我们两个老人的肩上。

自从老伴生病后，我们把小外孙女送回她奶奶身边，大的今年9岁，还是留在我们身边。老伴对外孙女很是疼爱，患病后更甚。今年老伴身体还可以，体重还长了一点。偶尔还会把萨克斯拿出来吹一吹，只是有气无力了。不过这样下去我们也已经很满足了。 

目前的情况是原来放化疗的副作用还在， 放射性肠炎，偶尔还会拉出来一点点血，有时候肚子疼得厉害，我就怕将来发生成肠梗阻，这是我最担心的一个问题。希望有类似情况的咚友多交流经验。 

小编提示：每个人的情况不同，治疗效果以及方式方法，因人而异，切勿盲目模仿。治疗方案务必咨询专业医生。）

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