咚咚癌友圈

我记得很清楚，原本10月1号我是打算回家过国庆的，结果那天安排了第一次开颅手术。术前我把后事都交代清楚了，遗嘱都写好了，银行密码都交代给我老公了（连隐藏多年的银行卡都交代了），小孩的事情也都安排好，当时就做好了下不来手术台的准备，或者说下了手术台但是人傻了的可能性。

手术前医生说我这个瘤子位置长的比较好，应该不会留什么后遗症，而且脑袋上也没有痛神经，我又有最厉害的医生做手术等等安慰我。我上了麻药和安定的药，我就睡着了。等我醒过来，手术已经做完了，并且相当成功，把瘤子切除了，特别神奇的是，我恢复的特别好。

所以我一再强调说：你健康饮食、勤于锻炼，某天你一定会受益，没有努力是白白努力的，总有一天你的努力会回报你！

我手术当天就出了ICU，进普通病房，不晕也不吐，医生给我测神经反应，让我拿手去使劲掰他的手指，我差点把他手指给掰断。医生让我赶紧下床走动，我发现跟我一起的病人，我是唯一一个下床走路的，一直到我出院都还有好几个病人还没睁眼。

还有个题外话，他们手术完挺逗的，不弄个纱布包扎也不上药，就敞着，凭借人体天然的免疫力恢复。我当时是光头，做开颅手术后，头上订书机啪啪打了一排，老长的口子。就这样顶着一脑袋的订书机，我出院回家了。医生为了防止脑水肿，让我吃大剂量的地塞米松。我真是肿的像个猪头一样，像脑袋飘在身上，长的就真的是“满月脸，水牛背”，人也很清醒，一宿一宿的睡不着，吃了一个月才停药，这一关才过了。以前我看上去还不像病态的人，现在就完全肿起来了，一看就是那种病人了。

也算有惊无险吧，开颅手术就这么过去了。

离我第一次手术已经一年了，这个时候也不知道怎么办，没有任何治疗方案了，我就联系哈佛的一个做研究的医生。我后来发现做研究的医生会比临床医生，在治疗理论和知识会先进好多年，至少两年。因为他们用老鼠试验，更激进，很多新办法都停留在实验室阶段，等应用在人身上，肯定会晚很多。而且临床医生要忙于治疗，没有太多的时间去跟进（没时间每天读paper跟进）最新的科研进展。所以我这次决定去找做研究的医生，他们同时是MD也是PhD，问问有什么靶向药或实验性质的药可以试，他们会建议一到两个方案。不过我的安德森主治不太赞成，所以就一直继续关注。

安德森号称是全世界排名第一的癌症医院，里面的临床其实很多。但是，我不幸不能满足临床的入组条件。因为大部分的临床都要求身体有1个1厘米以上可测量的肿瘤，但我从Sloan六次化疗后肺部就再也没有肿瘤，脑袋里一旦发现有转移灶就要伽马刀立刻杀掉，不可能让它长到1厘米，所以临床也不收我。我跟那个负责临床的医生谈了好多次，都没能成功。10月1号做的开颅手术，一直到十二月，我一直都在寻找新疗法。同时，每个月做一次MRI检查我的脑袋。因为医生已经吓坏了，觉得我的肿瘤太可怕。开颅手术后一个月，他们复查MRI，果然又发现了两个新的脑转的瘤！

刚发现的时候瘤子都很小，绿豆那么大、黄豆那么大。这次医生们学乖了，不敢让我再等两个星期排队了，立刻把我弄到伽马刀那边，三下五除二把瘤子给烧了。伽马刀在烧这些小瘤子的时候确实是非常灵的。其中一个转移瘤，还长在一个非常深、医生说不能手术的地方，但它也很小，被伽马刀一下子干掉，没有给我留下任何后遗症。所以每一次我都感叹，命运真的很照顾我！

在十一月脑手术完到十二月间，我做了大概三到四次伽马刀，记不太清了，反正每个月复查，一个新瘤子就从脑袋里面冒出来。我的主治就急了，跟我说不能再这样什么都不干，让我再试试一个治脑胶质瘤的化疗药。他考虑治脑胶质瘤的化疗药肯定是能通过血脑屏障的，有一定的道理。可是我不愿意，我说你这个没有针对性，虽然能过血脑屏障，但是我不觉得它能对我的肉瘤起效，而且我刚长出来的头发又要掉，生活质量也要下降。我强烈地表达了我的不愿意，并说在我找到我认为可行的治疗方案前，我愿意靠伽马刀控制。

所以我每六个星期扫描，照一次片子，发现有瘤子就赶紧拿伽马刀杀了。同时我还去做研究，跟医生讨论伽马刀最多能杀多少个。医生很保守，他说不超过十个，可以处理。但我查资料说，十几、二十个都可以处理。我当时就赌了，我觉得我不可能一下子就长十个出来，每次长一两个那就用伽马刀干呗！反正我就死活不肯再上化疗了，就这么着吧。

到了2015年12月，圣诞节小孩放假了。我当时心想，医生说过我只剩十二周了，马上就快到十二周了，新年不知道过不过得了。所以我就带着小孩去坐游轮旅游了。上游轮前，我去医院拔了PICC管，如果还需要就以后再埋。虽然埋管挺痛苦，但我坐邮轮肯定要下海游泳，既然出去玩我就得彻底的享受，不能让自己感觉只去了一半。

上船前已经看到一个小肿瘤了，但是我当时已经不想管了，我就说拉倒吧，先去玩儿了，况且圣诞节人人都放假，也没人给你处理，在家等还不如去游轮上玩呢。所以脑子里带着两个转移瘤，我上了游轮。

我带着小孩坐游轮，浮潜、跟海豚游泳，还玩了从一个峡谷飞到另一个峡谷的那种滑轮，开心的很。当时我就想：既然快死了，那就玩去吧，我一点都不后悔，但是在游轮上我感染了严重的病毒性感冒，大概是金黄淋球菌感染的一种喉部感染，反正重感冒发烧、嗓子疼啊，全身疼的下不了床。我吃了点退烧药，该干嘛干嘛，继续玩。

回来的时候大概1月4号吧，我去复查。一拍片发现，脑袋里面那两个瘤全没了！

我突然灵光一闪，因为之前我读了好多资料，其中就有一位传奇人物——被称为免疫治疗之父的骨科大夫。一百多年前，他收治了很多肉瘤的病人，他发现活下来的都是感染某些病毒的病友，他觉得可以有意的用病毒去调动人体的免疫系统来杀死癌细胞。在美国，这种方法一度非常流行。我对这个报道有很深的印象，我立刻联想到自己。因为医生没法解释我这两个瘤子去哪儿了，就像个鬼影一样。我想只有病毒感染，这场感冒刺激了我的免疫系统，把瘤子杀了。医生就呵呵了两下，我觉得他不信我，但我不管，我已经认定了免疫疗法是我的最优选。

癌症免疫疗法之父：William B. Coley

同名奖项设立于1975年，是肿瘤免疫学界的最高奖项

由于这次经历，我从哈佛的教授和旧金山的两个教授给我建议的两个疗法里面，选中了免疫疗法，其实另一个疗法，当时从理论上看也感觉非常好。但是基于我的分析和我的经历，加上我很奇怪的第六感，我就认定了PD-1单抗。

但又有新的问题出现，医生说我没法给你开药，因为这个药还没被批准用于你这个肉瘤的适应症。超适应症的使用是不允许的。我也不知道我该去哪儿拿这个药。当时我知道香港澳门有卖PD-1单抗，但是我还没想好去那边买。另一方面，我觉得我的免疫系统已经被调动起来，脑子干干净净的。我心想，只要我保持健康的生活习惯、愉快的心情，免疫系统能维持一段时间。而且年关将近，我买了机票踏上回家过年的道路。

二月份回老家过年，特别开心，而且父母看到我活蹦乱跳的也非常安慰。其实只要脑袋上没疤，我看看就跟正常人一样，吃嘛嘛香，唯一的问题就是脸上比较肿，头发还短，遮不住肿脸。但看我的整体，看其他地方，你根本看不出来我是病人。2月14号情人节那天，我飞回北京。第二天，我出门遛狗，突然感觉脑袋有点发懵，我的第六感又起作用了，我就想着不对，我要赶紧回家。回家更懵了，我想可能是室内外温差大的原因。然后准备烧水煮饺子，突然间就开始抽风了，脑袋一甩一甩。我当时心里就蹦粗话了，也意识到脑瘤复发了。我赶紧趴地上，没有摔着自己，而且还好在室内，还好我提前回家没在大冬天的路上。我赶紧给我老公打电话，我这人就真的狗屎运。以前我给我老公打电话，十次九次不接，结果这次，第一声他就接了，马上给我叫救护车。我间歇式地抽，一停我赶紧把火关了，把大门打开，然后又开始抽风。

然后插播一下我们家那只傻狗。别人家的狗怎么都那么聪明，主人昏倒了，狗在旁边守护主人啥的。我们家那傻狗，我躺在地上，它就蹲在旁边。保安、医护人员在我们家来来回回的跑，那狗就坐在边上，像看星星一样看着，一声不吭。如果有贼进来，那肯定都偷光了。

救护车一来，医护人员就给我注射了镇静剂，但也没控制太多，我还在救护车上抽风。我被拉到我之前治疗的医院，他们有我详细的病历资料。刚推到MRI检查，又开始抽风，我赶紧按紧急铃。我抽风时一直都是清醒的，并没有昏过去，但是那次可能抽的时间特别长，抽风的时候又憋着气。后来医生说，我那次抽的很厉害，脸都紫了，舌头也咬了。

医生给我打加强针，才拍了片，结果又长了个2*2cm的瘤子，就在原来切掉的那个瘤子的那个洞里面，等于是复发的，好在没有压迫到其他的部分。我过年的时候就一直在长，但是也因为是在原来的洞里长的，我这个年才能过得这么好，完全没感觉。脑子里面要是有一个占位性的东西，症状是很明显的。而且还好是回北京才发作，要是在老家，我也完了，我觉得上帝对我真的太好了。

但是我还是想回美国做手术，国内医生担心我万一路上又发作了怎么办？我说服医生给我开了针剂，万一在飞机上抽风，我就自己打针。隔天我就买了机票跑到美国来，一路平安地跑到了安德森。来之前我的资料已经传给安德森的医生了，所以在我到美国前，他们已经把手术方案给研究好了。手术前再次拍片，发现这个凶险的瘤子长了一倍，变成3*3了，而且这还是平面大小，如果立体的话就更大了，反正把医生也吓坏了。

不过咱也是老司机了，所以第二次开颅手术，我一点也不惊慌，而且是同样的位置，同样的医生。我对他说，反正这辈子我已经不打算拿诺贝尔奖了，你就把脑袋多切一点给我切干净点没事儿啊，只要能保证我醒过来还能把银行密码给记清楚就可以了。

后来还挺有意思，那些医生都认识我，而且他们对每个病人的家庭情况、受教育情况都要问的很清楚。因为我是博士，英文跟医生的一样也叫doctor，所以特别逗，手术完医生一般会叫“某某，醒醒”，我的医生都叫“doctor，醒醒”。

第二次手术做的还是相当成功的，但是也出了点小插曲。因为这次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一个人，他们的处理方式有点不同，结果让大家虚惊了一场。之前我每次从全麻中醒过来都会呕吐，其实这就是对麻醉药敏感，不是过敏，我也没上心，也没汇报给医生。结果第二次脑颅手术做完后从ICU推出来，我呕吐得非常剧烈，喝一点水就吐得不行，一吐就血压飙升、心跳加速，医生们都吓坏了。因为呕吐是脑水肿的一个很典型的表征，他们特别害怕，结果拍了片没有看到任何异常。在那种状态下，我还跟医生分析支招，我说我是不是麻醉药过敏，你们去看看两次麻醉药用的有什么不同。

结果医生查了个底朝天发现了，第一次麻醉师给我弄了一个防晕船的耳贴。他们也赶紧给我贴了防晕船的耳贴，我就可以喝水了，一晚上一切正常。过了几天，医生又要我去评估下恢复程度，测试神经反应。我说不用测了，我给你跳个舞吧。然后我还真就跳了个舞。说话、走路都没事，恢复不错，我就出院了。同时我坚决要求把激素剂量调低点，毕竟美国人体量比我们大多了，我真的不需要这样大的量。果然这次的感觉就好受太多了，简直可以说是地狱和天堂的区别。还是吃了快一个月的激素，恢复得差不多就拆线了。

其实在1月手术恢复的过程中，我也一直在联系各种医院和渠道拿PD1。因为医院不能直接开、临床不能进（身体没有可测的肿瘤），最终我决定直接跟厂家申请。我给厂家写了一封感人肺腑的信，申请说我都快死了，就把我当小白鼠吧，我治疗后所有的数据都可以给你用，以后你们要扩大适应症的话，我的数据绝对有用之类的。后来药厂还真的就免费给我了。这其实是默沙东公司的一个特殊项目，他们官方网站可以查到，具体批准的条件我不是很清楚，但一般是晚期、别的治疗均失败、没有更好的治疗方法，基于同情心给患者使用（COMPASSIONATE USE），可以理解为慈善用药，一般会终身提供药物，但病人必须在美国接受治疗。

不过美国还是挺严格地，因为是超适应症范围的使用，我在安德森不能用药。所以等到脑颅手术可以拆线，我立马找了个小医院开始用PD-1单抗。我知道应该没有什么副作用，我挺踏实。这可比化疗药好太多了。我以前上化疗的时候，连续三天，每天八个小时三千毫升啊；这个PD-1单抗只有一百多毫升，半个小时就OK，而且没副作用。2016年3月份应该是我第一次使用，上完之后连续几天我都觉得头疼，但我是很欣喜的，因为我觉得药物生效了！它让你的T细胞跑到病灶里去战斗，会有一些无菌性炎症才会头疼。过了一个礼拜，头疼消失了。三个星期后，我接着上第二次药，完全都不头疼，我想这挺好，应该是已经杀光了。因为我脑瘤长得太快了，不可能让我常规的三个月拍一次片，所以我一般六个星期就拍片。上了两次PD-1单抗后，我就去拍片了，头一次常规的拍片没有发现脑袋里面有新的瘤，当时我觉得我终于云开月朗，真的起效了！

自那以后，我按时用药，每三个星期一次PD-1单抗。从此以后，再也没有发现任何能测到的瘤子，所以我很幸福啊。开始了我的疯狂之旅，我要周游世界！那时候脸还肿很多，但是我完全没有任何难受不适的地方，就是脸难看一点，反正吓人又不吓自己。我就顶着一个猪头脸周游世界去。

大概用药三、四个月的时候，我就可以肯定这个药对我是灵的，心就放下来一些。每次复查，特别是脑袋的复查，我还是有点担心。但这一路走下来，已经算是风平浪静，没什么事了，不再是惊涛骇浪了。而且我一直维持到现在、无论是锻炼、旅游、回国，都一直特别特别顺利，我就想回国了，想陪在孩子身边。

还有一个跟PD-1单抗有关的小插曲，挺有意思。就是在我用药的过程中，当时也不知道是不是一直会有效，我听说了一年一度的美国癌症研究年会正在举办，我就买了张机票跑过去参加大会了。当时大会上PD-1单抗已经非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分组全在大谈特谈免疫疗法，但肉瘤这组的大拿们还在聊传统疗法。我就向美国癌症界的大拿们发言提问：为什么免疫治疗在别的癌症组都炸锅了，你们还能踏踏实实谈传统疗法？大拿们就说，那些用免疫疗法灵的都是热肿瘤，咱们这属于冷肿瘤，所以不一定灵。我说，那有数据吗？如果没有数据，那还是有可能灵的对吗？他们说对！我说，那为什么不试呢？他们说，因为肉瘤病人群太小，药厂不支持我们做这方面的临床，我们没有钱也没有足够的病人入组，所以没法做。我就说：如果我有机会用这个药，你觉得我该用还是不该用？他们说：如果你有机会就去用吧，用完了把结果告诉我们啊。

所以，这个会更加坚定了我的信心，就是一直要用PD-1单抗去治肉瘤，我也一直走到今天。我一直也觉得命运还是很善待我的，虽然经历癌症，挺痛苦、挺可怕，但经历丰富了我的人生，产生了许多的神奇作用！我很感激我今天所拥有的一切，我也挺快乐的。再过三个星期，我准备带着小孩启程去欧洲，去北极和南极。我要及时行乐，时不我待，把我想做的事尽快的做完！

我非常希望这些经历能帮助到其他人。我最想传达的信息就是，一定要保持乐观的态度，坚强的决心，当然还有一点就是学习的能力，辨别和选择的能力。我之前也不了解我的病，但在短短的时间里，我努力学到尽可能多的东西，了解最新的治疗方案，基本上我比医生了解的更多。所以也希望更多的咚友们，永远都不要放弃学习，医生不是万能的，你自己才是自己最好的医生！你是最了解你自己身体的人，身体也会给你信号。你如果平时再多收集下资料，那你最清楚什么是适合你的！ 

而我之前治疗的经历，也变成国外医生和护士口中的传奇。在我接受PD-1治疗有效后，我去复诊时，安德森的护士就跟我聊有个中国病人多牛多牛，然后我听着她讲，越听越耳熟。我就问她，你说的那个中国病人是不是我，结果她翻了名字，果然是我，也是一件挺有意思的小插曲。

我也听过一些国内的反面病例，因为得这个病的人确实非常少，而且往往都比较年轻，所以常常会忽视它或者因为不了解而耽误治疗。国内医生跟我讲过这样一个病例，有一个女病人，缺乏对这个病的了解，对手术也很害怕，所以她就出院回家了，后来大概两个星期后就去世了。还有一个很年轻的男病人，小孩才刚一岁，他也是因为缺乏了解，医生跟他说可能是恶性很严重，他却觉得并不在意，想着回去喝喝中药化瘀就好，也是缺乏常识，后来也是咚咚肿瘤科的肉瘤群里大家劝他，这才最终做了手术。手术后他好好的，也不太打算继续治疗，又打算喝中药。又是群里的病友劝他，现在好不表示就没事了，不治疗可能会再复发。

这些例子我希望给大家普及，病人缺乏对这种罕见病的了解和常识，甚至医生都不是特别了解，如果这样放弃了真的非常可悲。

另一个就是中美医疗差距方面的一些感触吧：

以上就是我的一些经验的分享，非常希望借助咱们咚咚肿瘤科的平台，给更多的人一些借鉴和参考，也更多的普及肺动脉内皮肉瘤的治疗常识，让更多的人获益！