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滑膜肉瘤十年后复发,治疗经历全纪录(中)
羊大大 2018-04-03 11:30

接上篇


回到武汉之后,和主治教授沟通了想法,想更积极处理病灶,后期的治疗方案也明确了,继续两周期化疗评估,然后预约手术。当一切都在有条不紊,让人不断看到希望的时候,只要按步就班的进行,就算治疗过程痛苦了些,但都是让人有期待,有方向,有目标。就这样,再次经历两次AI化疗,又到了评估的时候,在这期间,自我感觉相比发病的时候好了不少,但是干咳略增加,四月底的天气,天气干燥,以为这些可能都是天气原因造成,主要还是因为体感上胸膜上没有出现过疼痛,我的个人精神面貌也达到了2016年最好,除了身体更加结实,掉的头发长的比以前更好,我看着比健康人还健康强壮,心态的变化,也让我治疗都很顺利;我清楚的记得2017年6月22号那一天,这一次为了评估全面,我做了肺部增强CT,在打印片子的那一刻,我的手在发抖,我自己比对着上次片子处的胸膜病灶,发现还在缩小、当时高兴的难以抑制,腿好酸软,可是我再仔细比对旁边的时候,发现旁边纵隔处好像多了一团东西,上次平扫CT虽然看不是很清楚,但是这次明显就多了个东西,我的脸色瞬间变成灰色,我瘫坐在椅子上,感觉到了一丝丝不安,短暂的平复下心情,拿着片子赶快去门诊找主治教授阅片确定情况,张教授在电脑上前比对了,由于上次拍的平扫CT,纵隔处看的不是特别清楚,同时又拉着老主任管教授一起帮我阅片确定。


在旁边等候的我,手心和背部都是汗,腿瑟瑟发抖,不是我心里承受能力差,是我感到很不安,这丝不安压着我心口让我喘不过气,两位主任帮我看了十几分钟的片子,怀疑纵隔处可能有问题,让我再找放射科专家周义成主任进行会诊阅片。听到这句话的时候,我内心的最后那丝期待彻底破灭,我知道意味着什么,管教授很怜爱的拍着我的肩膀安慰着我说,不用怕,胸膜的病灶持续好转,纵隔就算有问题,也只有这个地方有,咱们还有办法;可这个时候眼泪却不争气的在我眼眶里打转,我不知道我是怎么回去的,回到家里,我平复着自己的情绪,告诉了妈妈和妹妹结果,短暂的时间我做着下一步的打算,做最坏的打算、纵隔是肿瘤,我该怎么办?该如何治疗?当时立马决定,第二天在同济会诊完,同时看完胸外科老大意见,直接去北京咨询内科治疗方案和手术建议,就这两天,我安排了所有行程,挂好了北肿骨软专家号,北肿胸外陈克能主任,北人胸外王俊主任,北医胸外李简主任;第二天阅片会诊,周义成教授仔细帮我比对了多次的片子,结论是胸膜处病灶继续缩小,大小3.2cmX2.2cm,但是挨着纵隔-肺门处新增病灶,大小6.9cmX4cm;晴天霹雳的结果,周教授也无奈的看着我说,小伙子啊,十多年不容易,一个病灶治疗效果这么好,一个没办法,但是还是要继续好好治疗的,至于怎么处理多多和医生沟通下;很感激周教授的鼓励,同时我也问他,上一次的片子看不出来吗?他说上一次是平扫,纵隔看的不是很清楚,但是还是能看一点出来,应该还是有的,只是不明显,现在是进展很明显就看的很清楚。


到这里我知道新增一个病灶了,还是一个巨大的病灶,为什么会长这么快,一个月啊,7cm?这什么速度啊,我还在治疗啊,为什么会这样,一堆的疑问,这个病太可怕了,真的太可怕了,你感觉一切都很好的时候,却悄悄的长这么大,让你毫无察觉,我的心情犹如天堂到地狱, 不想去想其中的细则,第一想法就是胸外科的意见会是什么,接着我找到胸外科付主任问诊,付主任说,手术可以做,由于包含了主肺主动脉,靠近肺门位置,行左侧全肺切除,同时部分心包切除,现在做全肺手术的不多,回去和你的主治教授沟通下,家人商议下再做定夺。听着建议,双脚罐了铅般沉重,全肺切除意味着什么,我还这么年轻,这个创伤带给我的将会是什么,暂时不说是否会再复发转移,巨大的创伤值得吗?回到病房,将会诊意见给了张教授、张教授说我还是那个建议,速锋刀治疗,目前纵隔病灶8cm以下,我还是比较有把握的;回到家里,我想着这短短两天发生的一切,我知道我碰到了可恶的肿瘤异质性,还是很恐怖的那种,心里万条cnm,只有深深的无奈,细细想着医生们给的建议,决定还是先北京综合问诊后再做决定,当天晚上我就去了北京,第二天见到了高医生和刘医生,高医生调侃我说,小伙子身体这么结实,我哭笑不得。再结实,病情进展恐怖啊。他帮我仔细的分析了目前的情况,建议我更换化疗方案或者帕唑帕尼治疗,然后局部处理,能手术首选手术、尽量创伤最小化。


刘医生的意见是更换化疗药物,或者继续原方案,可以考虑帕唑帕尼或者化疗联合pd-1治疗;内科的意见我得到了答案,其中为什么很多专家会和我提pd-1治疗,因为在2016年术后我的切片做过pdl-1表达,60%的中度阳性表达;紧接着我去胸外科咨询陈克能主任,陈克能主任说话很直,我不想让我妈进去,因为2016年第一次我妹妹陪我咨询他的时候,陈克能主任说,你这病只有积水潭最权威,你以后死也要死在积水潭。吓得我妹妹一直哭泣,我也是强忍泪水;这一次看着我妈妈陪我过来,相对没说的那么直接,他说看了你的两次手术经历,和目前病情的发展,你这个手术我能做,但是我不会给你做,因为创伤巨大,左全肺目前在我看来必须全切,我现在不做这种手术,全切了带给你的收益有多少,我也不知道,只是以后你走几步就一直喘气、生活质量你也要考虑,我知道你很年轻,巨大的风险投资与到底能换来多大收益希望你也好好权衡下,手术我不能做,但是我推荐一个人给你做,那就是我的老师,华西医院癌症中心周清华主任,我给你写个东西,他愿意给你做你就做,他不愿意,那么全国没几个人愿意给你做。一盆盆冷水,心里浇的拔凉拔凉;第二天我问诊了李简,王俊等,意见都差不多,手术创伤太大,必须控制体外循环,同时不能完全保证切除干净,如需手术,建议该手术在综合性大医院多科室联合下做;王俊主任下面的副主任跟我说可以考虑局部放疗处理控制病情。


带着这些专家们意见回到宾馆,心情是极度糟糕的,因为后面的治疗方案将与五月份预定的治疗预期完全南辕北辙,我犹豫了,我不敢去赌,内科如何治疗?局部什么处理方式最好?我不知道该怎么选择,可是治疗得继续,我得先控制病情,控制我纵隔的大病灶,如何控制?化疗?靶向药?化疗的话什么方案?靶向药如果我还想手术怎么办?一堆的问题充满在我的脑子里,我很乱,很迷茫;这个时候想起来曾经来北京多次,还没有好好出去转转,一直想去故宫看看,放下这些问题,我带着妈妈跑了一天的故宫,看着照顾陪伴我的妈妈,心里也是无比酸楚,我不能将我的这些烦恼传递给她,不能让她觉得这一切都好难,当坐在路边乘凉的时候,我深深的思考着我的下一步该怎么办,我捋了捋思路,首先应该确定以后大的治疗方向,局部处理选择手术还是放疗?我还是想争取手术机会、但是不可能去做全肺切除,除非不得已,那我必须先将纵隔病灶控制,如何控制呢?选择什么方案?这个时候我做出了可能95%以上病人不会选择的一种方案,化疗联合pd-1,为什么要选择pd-1,其中一个原因刚说了,pdl-1阳性中度表达,同时在那个时候,在肺癌中化疗联合pd-1数据也是相当惊喜,我想搏一搏。


我也很认真的考虑了小花的案例,人总是期待奇迹能发生在自己身上,别人能行,我如果不尝试,那就一定不会发生在我的身上,那化疗方案用什么呢?再三和医生沟通,保持脂质体阿霉素,将ifo换成了vp16,这也算一个奇葩的方案,但是主药还是红药水,既然治疗方案确定了,那就开始治疗尝试吧;外科暂时不考虑,周清华教授也只有以后再去会诊,目前想尽一切办法控制纵隔肿瘤!这里或许很多人有疑问,那么多方式,你感觉走了非常规道路,既然出现肿瘤异质性了,就该放弃化疗,我也内心思考了很久,对于几个问题找了说服自己的理由;1.为什么不选择靶向药物?靶向药有效果,转换治疗后不一样可以局部处理吗?当时的我首先对靶向药排斥,第二对于手术靶向停药的风险太大,综合考虑我暂时不选择靶向药;2.为什么不做其他的局部治疗处理纵隔病灶?介入?延缓肿瘤的生长,关于介入,射频和氩氦刀对于大的肿瘤可能效果没那么明显,同时位置也是重要考虑因素,这里面其实跟很多内科医生经验有关,在国内很多骨软组织科中,能集多学科多技术于一体的骨软组织科不多,比如说北肿主要是手术和化疗治疗,北人也是手术和化疗的内科治疗,而很少有科室将介入和内科连在一起,目前来看只有六院,这也是我后来跟钱医生交流才知道,这方面技术在他们内科科室应用的也很成熟,受益的患者很多、但是其他不是很了解这一技术的内科大夫不会主动推荐这些治疗方式。


这些都是现在以结果去推导过程,对于当时的情景,我没办法选择这么多,因此我放弃介入,3.对于局部速锋刀放疗,我同时咨询了射波刀王医生,位置决定了大分割我的剂量无法保证,效果可能不如其他的位置好,肿瘤大了点,射波刀效果也会差一些,因此我也暂时放弃了放疗局部处理病灶,当时的我是这么想的,现在的我回想这些,或许会有不同想法,至于是什么,在后续的经验详谈中细述。因此我的下一步治疗方案pd-1联合化疗,化疗方案脂质体阿霉素加vp16;这里插个远一点的话题、2016年年底,当时pd-1也是星星之火啊,开始火爆起来,一堆的临床数据振奋好多人,我因为测了pdl-1表达还不错,当时就想着术后p d-1预防下,咨询众多医生、没有一个推荐,因为没有这方面临床与数据,化疗有效果,术后主要以化疗辅助治疗为主最好,实属无奈我也打消了那一念头,直到2017年陈列平一篇访谈,术后pd-1他是赞同的、可惜那个时候我已经复发。说这个呢、不是说术后一定要打pd-1,只是现在看到有部分病友这么尝试,为什么尝试、因为现在无瘤、传统的方案之前效果不好,所以才多一种尝试,面对很多病友咨询pd-1什么时候用,很多病友都是一上来就想用,我一直的建议就是先传统有效率的方式来,pd-1肉瘤中没那么好。至于什么时候使用,根据病情综合判断。


pd-1联合化疗


第一次打pd-1的记忆是让人很深刻的,因为既激动又有不安,由于能直接打pd-1的医院太少了,我当时同济是不给我在医院注射的,必须让我在其他的地方注射完成再回医院接受其他治疗,没有办法,我只有找到病友susu帮忙,替我打针,十分感谢susu美女为我打第一次pd-1;因为我打完pd-1,紧接着马上回医院要进行化疗,7.5号我起了大早,订好了同济附近的宾馆,将pd-1带到酒店,等待注射,当pd-1进入身体的那一刻,susu和我说没什么症状反应的,叫我不要担心,这样我才没那么紧张,然后让我闭目养神,在输液的过程中就出现有点昏昏的感觉,打完就好了,注射完pd-1,大概九点钟,我就直接回到病房进行化疗,在打化疗的过程中总是激动不已,一直在想pd-1会不会马上起效果了,感觉整个人都好精神,食欲也好得不得了,当天化疗完,感觉整个人的精神好得不得了,比打鸡血还兴奋,还和医生们发信息打趣说,今天pd-1打完,感觉胸口咳嗽都不疼了,明显感觉胸口轻松多了,不会这么神效吧?后面接着两天化疗真的好轻松,打完化疗第二天还一个人出去看电影玩耍,那一刻真的觉得pd-1是不是有作用了,让我的精神也变得太好了,能吃能喝睡,不过中间也有些副作用,就是有点嗜睡;我想很多第一次打pd-1的病友可能跟我第一次打一样有着相同的心情,无比的期待激动和一些不安。


这里讲下pd-1注射经验,1.首先大家不要模仿我,自己私人打pd-1,因为很多急性反应都是未知的,初次使用pd-1还是要在正规的医院注射,2.pd-1配置尽量不要剧烈摇晃,我是k100配置100ml盐水,k50配置50ml盐水;3.药瓶里的药水可以多抽几次,药物开开用过之后,就不能留在下次使用了,4.注射过程中还是多休息为好,还是不能太过兴奋紧张。


第五个疗程开始化疗联合pd-1,自我感觉特别好,身体状态也很好,真的以为pd-1,一下就发挥了神奇的作用;好的状态就怕疼痛突然来临,在家休息的某个晚上,躺在床上玩手机,胸膜突然疼痛,胸口针刺般感觉让我顿时无法动弹,紧接着心脏撕裂般一样疼痛,让我每呼吸一口都觉得很窒息,脸色顿时苍白,身体蜷缩在一起发抖一样,心率跳的很快,每一小口呼吸疼的我眼泪直流,我完全无法动弹,妈妈妹妹看着我的情况束手无策,不知所措,因为家里没有止疼药,不知道到底什么原因引起突发性疼痛,就这样,我硬生生地扛了一个多小时,能稍微正常呼吸,能站起身子来,可是还是剧烈的疼痛,立即打车去了同济肿瘤内科住院部,直接紧急加床观察,医生给我立即使用吗啡,疼痛让我彻夜未眠,就这样疼的在床上坐了一晚上;疼痛让我有很多不好的感觉,我知道应该是肿瘤没有控制住,担心着这个方案是失败的,第二天预约检查,拿到片子的那一刻,整个人还是懵圈了,纵使之前感觉千般好,一朝疼痛惊醒梦中人、影像照进现实,这周期治疗失败,病情继续进展,胸膜病灶稍微增大,且纵隔病灶大小8.8cmX5.5cm,看着这个结果,心里凉到了冰点,完全没有控制啊,且两个病灶都在进展,病灶在某些层面都已经融合在一起了,完全跟我之前的体感不一样,对于我,当时的第一感觉是不相信,因为pd-1后可能有假性进展这么一说,我还是想拼拼运气。


立即会诊周义成主任阅片,周教授说,这个确实是病情明显进展,从疼痛角度来看病情导致,还是主要考虑病情进展,不考虑假性进展,我的那个不甘心,这个时候,我也看到了我这次增强ct的报告,没有给我报胸膜的病灶!当时看到报告我气炸了,那么大个病灶眼瞎吗?如果我不会看一点片子,不找教授阅片,是不是我只看报告可能我认为我的治疗就有效果,报告误人啊,当时的我压根没心思去理会这些破事,想着下一步该怎么办?这个化疗方案是失败的,我该怎么如何选择下一步方案?主治张教授认为我应该放弃化疗联合pd-1方案,对我是失败的,目前考虑放疗,和靶向药物治疗;紧接着就让我入院进行定位,胸膜病灶速峰刀处理,纵隔病灶调强处理,放疗结束进行抗靶向药治疗;当时的我对于方案的选择失去了想法,疼痛让我有点恍惚,已经造成了我出行上的一些困难,张教授给我做了加急制定计划,在计划做好的前一天,我思考了很多:


1.pd-1才用一次、我还是不想就此放弃,张教授不建议我在使用,如果需要使用、放疗期间必须签责任协议书,纵隔的调强放疗效果会如何?我立即咨询了射波刀王医生,射波刀无法做,病灶离包含了主动脉,食管、且在心脏后方、同时包含了大血管,剂量不可能上去,只能中心剂量稍微增加,放疗效果会差强人意;同时咨询了北京某放射科主任,不建议放疗,如果继续使用pd-1,产生严重放射性肺炎的概率可能达到80%,建议先全身控制在做局部治疗;


2.第二天我请教大主任,帮我评估纵隔调强放疗产生副作用的风险,大主任看了物理师做的计划,也很明确的说,计划做的很好,计量60gy,只是在大概第20次左右,肺部耐受情况会变得很较差,至于会产生多少炎症,不好评估,因为肿瘤太大;听到这些,我内心有了决定、这个放疗不是我现在最好的选择,只要做了,我以后局部处理方式的空间基本为零;定位和计划都做好了,第二天就要放疗了,我毅然作出了决定,我和张教授说,我放弃放疗,我想先全身控制病情的进展,再来进行局部处理,于是再放疗前一天,我放弃了,只是在医院呆着处理疼痛、可是下一步治疗我该怎么选择?这个时候我必须赶快的找出下一步治疗方案,当天联系好北人谢大夫,由于身体情况,只能让妹妹去北人代问诊谢大夫,谢大夫逻辑思维非常清晰、很条理地分析了我的病情,她无法评估我的化疗方案是否耐药,因为我的脂质体阿霉素剂量太小,小的就像在挠痒痒,我当时脂质体阿霉素用的40mg,20mg/m2使用,而谢医生说他们那使用50mg/m2,也就是我要用到接近100mg一次!所以无法判断,同时不建议我现在放疗,建议阿帕替尼联合pd-1治疗、尽快控制病灶,同时住院观察联合副作用。对于奥拉单抗联合阿霉素,滑膜数据不明确、不建议!对于谢医生的分析与建议我个人是很赞同的。


只是对于靶向药的选择上、可能我更倾向于帕唑帕尼。谢医生让我直接来北京住院治疗,当我打算就选择靶向药联合pd-1的时候,我突然想起一个人,协和肿瘤中心软骨组织科主任陈静,一个我在第二次化疗和第四次化疗去咨询过的主任,当时给我的意见,化疗加大剂量,局部放疗处理。我立即让妹妹去住院部找陈主任,带着我所有的资料,虽说妹妹是代问诊、但是陈主任坐下来和妹妹聊了半个多小时我的病情,从头到尾分析了我的病情,最后直接说,带人来,我要看身体情况,直接评估治疗方案,当天下午我就直接从同济赶到协和,下午三点多,和陈主任聊了一个多小时,她说你目前的身体状况没有你妹妹描述的那么好,看着结实,呼吸喘气都较为严重了。


最后陈主任给了我三个治疗方案,也分析了我的化疗剂量太小,脂质体阿霉素协和这边40-45mg/m2使用,我至少用80mg,以前剂量太小,耐药没不清楚,观点跟谢医生一样,方案二pd-1联合帕唑帕尼,但是副作用好考虑清楚,需要严格监控肝肾功能的变化,同时注意pd-1的免疫性反应、方案3,阿霉素联合奥拉单抗,数据太少,不作为首选治疗方案考虑;整个意见跟谢医生一样,让我自己可以考虑权衡选择,那一刻,我很直白的对陈主任说,我一切听您的安排,我不想再做任何决定了,以您临床经验您来选择,从各个副作用情况综合考虑我的治疗方案、您做好决定我就直接治疗!那一刻我觉得好累,因为面对众多治疗方案的时候,真的没有哪个更好,我也不知道哪个更好,这里从结果来看过程的话,以后再分析;所以我把这一切交给医生,您决定,我相信您的一切判断!然后陈主任直接决定继续AI方案联合pd-1治疗,考虑到联合用药,及副作用,脂质体阿霉素只使用标准计量80%,暂时先用60mg联合ifo两周期。方案决定了,当时就收入我入院,然后妹妹就直接去同济办理出院,那一刻,我悬着的心落地了,那几天的不安,瞬间消失,我感觉到了踏实,可能是因为我又有办法继续尝试了吧,陈主任和谢医生的意见类似、考虑到我自身身体情况,我还是求近,我也很相信陈主任!


选择没有绝对的对与错,如果是您,这里您该如何选择呢?7.23号开始第六次化疗,也就是第二次pd-1联合化疗,这一次化疗状态真的不好,化疗过程胸口病灶不舒服,化疗结束的第二天整个人直接瘫倒在床,全身酸软无力、完全不想动,只有不断的补充电解质液体,化疗的副作用这次也很大,剂量的加大,让我瞬间觉得这一次有点难以扛住,就这样熬过了这次化疗、人感觉掉了一层皮,出院的时候,胸口还是刺刺地疼,回到家里也是很谨慎的,稍微怕动作大一点,胸膜出现疼痛,就这样,在家休息期间都是尽量不过大运动,晚饭就出去散步,好的感觉是,这段时间胸膜没有出现疼痛,气短也好多了,这个熟悉的感觉好像又回来了,曾经化疗有效果的时候也是这样,pd-1刚开始使用的时候也是这样,可还是进展,这让我又喜又忧,但是仔细一想,我最近没有疼痛啊!这边都舒服啊!慢慢吃饭都恢复了正常、体重也没有保持稳定、只是长得很好的头发又开始掉了,毕竟打化疗有没有头发都一样了,但是又想着大热天顶个光头还是不乐意的!


开始第七次化疗,第三次pd-1联合化疗了,随着症状的缓解,对化疗还是抱有些许期待,本想这一次治疗前做个评估看看,陈主任认为都有所症状缓解,又这么密集复查,两个疗程后再评估,毕竟我之前吃过亏,所以才这么谨慎;我还是尊重陈主任的决定,这一次结束后再复查,这次化疗副作用比上次轻多了,主要是没有疼痛,除了恶心,吃不下饭,喝不下水,乏力,这些正常的副作用,也没其他的更让人难以忍受得了,就这么屁颠屁颠的打完这一次化疗了,回到家两三天状态就调整过来了,能吃能喝。最让人舒服的就是胸膜再也没有刺疼过,咳嗽也好多了,或许我真的是又有作用了,整个休息期间心情愉悦的不得了,也很期待是否pd-1有作用了呢?当下个疗程快开始的时候,我开了复查的单子,做完增强ct,等待片子的那十分钟,坐在凳子上的我手心和后背都是汗,眼睛一直盯着打印片子的仪器,看着90秒的打印进度条,恨不得快点把片子直接拉出来!对结果充满了期待,内心又十分紧张!


话说上一期我目不转睛的看着打印片子的仪器,看着片子缓慢的出来,拿着片子,我第一反应就是先看胸膜病灶,看到的那一瞬间,手里的片子差点丢掉了,胸膜那里只剩一点点了,相比上次缩小太多!就在那期待的0.1秒瞬间,目光移向了旁边的纵隔,不禁眉头紧锁,目测大小好像没怎么变化,强化程度看感觉是弱了点,中间还有低密度的坏死影子,这是我当时的第一感觉,虽然直观上感觉大小没有像胸膜缩小那么明显,这种半上半下下的心情,我赶快直奔L5,找到陈主任帮忙阅片,两次片子进行比对,陈主任用圆规仔细帮忙量了大小,胸膜病灶明显缩小,由于形态不规则,最大层面不超过2cm,纵隔病灶相比之前最大层面缩小5mm,强化减弱,中间部分坏死,听到这个结果,有种如释重负的感觉,心里很开心,但是难免有有点悲伤,为什么每次胸膜效果这么好,纵隔就那么不尽人意呢?我这pd-1有效果吗?将这些疑问抛给了陈主任,她说p d-1的效果无法判断,因为你是联合治疗,目前无确凿的理由证明你pd-1一定起效果,对于纵隔病灶,你之前一直是无法控制的,现在联合治疗之后稳定在,这暂时就够了,最起码控制住了病情的发展,意外的是你胸膜的病灶,我都觉得胸膜的病灶对你而言不是问题了,关注点而是在纵隔;我也打趣道,胸膜不缩小,我疼啊,疼得要命!


在治疗过程中,特别是在尝试一种新型疗法的时候,我们刚开始都抱着极大的希望,期待最好的作用,我也不例外,在我内心知道这是联合治疗,治疗的主次还是化疗为主,pd-1为辅助,人就是这样,往往想锦上添花的东西真的能一下就神奇的出现在自己身上;所以我又来到了同济找周义成教授会诊阅片,请他看两个问题,第一,纵隔病灶的坏死可能导致原因,pd-1是否有影响?从强化方面能判断出pd-1是否有作用吗?第二:由于偶有咳嗽,看下肺部某些炎症是否属于新增的免疫性炎症;其实有些答案我自己内心都清楚、只是还想再问问,抱着那一丝希望,周教授见到我,对我还有点印象,说小伙子这次不错,病情比上次控制了,无法判断pd-1是否完全起效果,联合治疗你的继续,其实和陈主任意见一样,我自己也早就知道这个结果,肺部炎症不是新增免疫性炎症,肺部除了病灶情况很好,接着就鼓励我继续积极治疗,然后及时处理病灶。骑着摩拜回到家,内心哼着小曲,好的结果真的太让人愉悦了,我都只是在尝试,放弃了靶向药联合pd-1,继续加大剂量化疗,从我现在的情况来看,那我选择对了吗?


当治疗在往好的方向走,在治疗方案的选择上我往往会想很多,我会憧憬更多,只要处理方式多了,我会变得可能更加积极主动,也就是在这一刻、我内心的治疗大方向又往手术治疗上靠近,但是现在绝对不是最佳时机,我只是把这个想法暂时藏在心里。陈主任建议继续两周期联合再进行局部处理方案讨论,这个时候我已经要开始第八次AI化疗,同时pd-1联合化疗开始第四次,化疗的副作用累积越来越大,一来到医院我就胃口超级差,还没打针,吃饭都索然无味,光头,眉毛掉光、睫毛掉光,人看着身体还算结实,但是一看精神却远远不如正常人,这些毒副作用的累积也是越来越大,虽是这样,我还是继续坚持完成了每一次化疗,那几天难受的要命,一回去调整两三天自己又活过来了;打到第八个的时候,对于我而言自我感觉还是比较轻松惬意的,l5很多病友感叹我化疗次数这么多,状态还不错,有时候又能吃,我每次都说,都是自己逼自己,没办法,不吃我自己难受的要死,我不想让自己难受;就这样,到十月份,我又完成了两个疗程的化疗,又准备开始评估了!是否会有更加意外的惊喜等着我呢?


在这两个疗程期间,我发现了我的干咳有增加,但是不持续,只是偶尔咳嗽,不知道是因为十月武汉天气原因,还是到底病灶影响支气管造成我的咳嗽增加,疼痛也没再出现过,呼吸都很好,整体体感也是相对之前较有好转;怀着忐忑期待的心情等着增强c t结果,在这一次检查之前,我想了很多,五次pd-1了,九次化疗了,我就一直在憧憬幻想,我是不是要和小花一样,纵隔的病灶直接消失到没有?如果我看到那样的片子,我是不是会直接在大庭广众下嚎啕大哭,我是否会抱着陈主任号啕大哭,在这半年多的一波三折,过山车一样的结果里面,我太想要一个持续的好消息了,太想要不断的惊喜刺激我那逐渐失去兴奋的神经了。


未完待续……


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  • 女皇
    2018-04-03 18:56:08
    加油哦
  • 疫病退散
    2018-04-03 18:01:04
    羊大大辛苦了,写这么多!实在太长了,收藏先,有空再看😂
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