小兔子的抗癌经历

03-20 20:26

肝肝-小艾屋

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       癌症对于我来说,曾经是那么遥远,而现在确是我每天要思考,研究,对抗的课题。
      
     我是个女孩子,属兔子,查出来肝癌那年我32岁,虽不是花季少女,但也年轻爱玩爱笑,一个可爱的宝宝,一个知冷知热的爱人,还有一份稳定的工作,日子过的轻松惬意,可是一切都被一个这个字我都忘了怎么的"癌"打破了。
     
     单位体检,一项指标高到超过了医院设备的上限值,AFP,原发性肝癌的指标13000,看着医生凝重的脸色,我渐渐明白我摊上大事了,但又觉得不可能,一是我没有任何不良习惯,二是我连肝炎都没有。接下来加强核磁,加强CT,一顿拍拍拍,现在回想,其实那个时候我身体是有变化的,一是莫名觉得累,我总觉得是生孩子后元气没回复好,二是生完宝宝后大姨妈总不来,我虽然也有去看,但总觉得是妇科的事,这里提醒女性朋友,大姨妈是我们女孩纸的健康晴雨表,如果出现问题,一定不要忽视。

      核磁结果出来了,肝肝上果然多出了个东东,还贼拉大,所以癌症,说白了就是命,跟啥都没关。一刻不敢耽误,含泪亲了亲刚满一岁的女儿,和老公奔向帝都。
      
       2021年1月7日手术

      我做手术的医院是中国医学科学肿瘤医院,当时也看了协和,但是据说专科最好的还是这家医院。外科还是可以挂到号的,而你被收住院的速度就要看自己的沟通能力的,你们懂得。手术我还算淡定,必经也剖腹产了一次,也是见过世面的人,想想我以后身上要多了个十字花刀,我便生无可恋,最悲剧的是下胃管,回想起来,我还是惊恐万分。手术那天是中科院的手术日,一会推个车,一会推个车,排一排,像待宰的猪仔。我左看看,右看看,生病真不容易,我们这些人是不是已经快到了生命的尽头。手术过程毫无感觉,感觉从来都没睡的那么踏实,手术当晚吐的稀了哗啦,然后各种遭罪,其中苦痛就不一一细说。话说肿瘤医院的饭饭还是蛮好吃的,就是我只能喝汤汤,粥粥。dongdong


     手术做的很成功,最起码大夫这么说,可怜我的小脾脾由于被肿瘤黏连,也被cut掉了,从此以后我就是一个没有脾气的人了。过了十天左右,我的病理出来了。两处灶,多发,中低分化。此时我还以为切下来就万事大吉了,还不知道自己属于复发的高风险。dongdong

      手术后,本计划一个月后就去北京复查,然而可怕的疫情来了,全国笼罩在一片阴影下,而错过了去北京的时间,也错过了预防性介入的时间,而我再到北京,已经是八月,而这时,我的甲胎蛋白已经又开始抬头,手术后最低降到了5,而八月已经涨到14,我的主治大夫觉得这个波动倒是不用太过担心,毕竟甲胎波动,包括肝细胞的修复还有肝病都会造成甲胎蛋白的升高。接着就是每个月复查,抽血,核磁,ct,跟着的就是每个月的甲胎蛋白还是不断攀升。

     待我的甲胎蛋白涨到160的时候,我终于忍不住了,又跑到了北京,这次北大人民的黄主任建议我要把靶向药吃上,他的意思是我已经复发了,回家后查了好多资料,又感觉没有实体病灶,想来想去,还是没有吃,现在回忆还是自己任性了些,提醒一下病友们,甲胎有规律的不断攀升,千万不能抱有侥幸心理,当时所担心的耐药问题,其实作为一个癌症病人来说,已经顾不了那么多了。

      2021年1月5日,预防性介入

     待我的甲胎涨到了260的时候,我终于按耐不住,在大夫的建议下,我做了pet,这个价值LV包包的检查,在一个秘密的空间进行,喝水,打针再喝水,不知道喝了多少水后,做了ct,还是没有查出任何病灶,而我在中科院肿瘤医院大夫建议下,做了预防性介入,其实做这个之前我很犹豫,因为预防性介入的时间是一到四个月,而我已经手术过了一年,并且连pet都没有找到病灶,大夫说做了肝动脉造影就能找到吗,而且介入毕竟也是要伤肝的,我把疑惑讲给大夫,大夫说很多病也不是一定要讲个理,还有很多大夫的经验判断在里面,看着不断上涨的甲胎,还是决定做了。

      介入和手术相比就是毛毛雨,从大腿根部穿个管,然后打一些药,打的过程会有些恶心,胸口发热,但是能在忍耐的范围,毕竟介入是局部麻醉,意识都在清醒,我还跟大夫唠嗑,说你的管穿到哪了,大夫说我是给你做治疗的不是给你上课的,我很委屈,只不过想通过唠嗑缓解紧张情绪。我是预防性的,如果真的栓塞或者消融,应该会更加难受些,整个过程大概也就半个小时,真正做的过程也就十几分钟,我感觉穿管就穿了半天,然后就是10个小时左右的不能动腿,这个过程很难熬,所以我觉得这个手术最好下午做,这样白天不用太难熬,第二天就可以下地溜溜了。

      这次介入由于赶上疫情也恰逢元旦,在病房里多待了三天,在这里认识了两个伙伴,一个女孩85年的,神经内分泌瘤长在胰腺,有转移腹腔,卵巢,肠,胰腺,都切了,她还是那么乐观坚强,还视频给她女儿辅导作业,还有一个小哥,37岁,但是已经抗癌20年了,大大小小手术五六次,介入十几次,最重要人家大学,结婚,孩子都没耽误,中午我们在病房散步,唠嗑,我们惊喜的发现我们三个居然都没有了脾,真是有缘啊,大家互相鼓励,互相交流经验,多希望时间就定格在那一刻,多希望这次的治疗结束后就不用再治疗,多希望这个时间没有癌痛。
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走廊尽头帅气的老公身影

2021年3月14日,复发 骨转移

       从北京回来后介入第一个月,我迫不及待的查了甲胎蛋白,657,我惊呆了,大夫说我的值会上升一个水平然后再下降。我怀着忐忑的心又过了一个月,2月9日,查1200多,我急忙查了肝脏核磁和肺片,依然没有结果,而此时伴随着我的腰痛,我并未在意,毕竟刚做了pet,没往这方面想。去拍了ct片,说是腰间盘突出,于是我在家按照腰间盘的治疗方法治疗一个月。

      3月份,距离我腰痛已经一个多月了,按照腰间盘的治疗也一直不见好,而且晚上尤其疼的厉害,甲胎也飙到了4000多,终于害怕的去做了骨扫,腰三横突转移,伴随着部分骨组织破坏。伴随着甲胎蛋白的升高,我不是没想过复发,但是骨转,最可怕的,最疼的骨转,而且还是破坏性最强的溶骨性的,还是超出了我的预想,这里这里敲重点,对于我们肿瘤患者,任何疼痛都不能轻视,要及时做检查,其实我的腰痛大概也持续了一个多月,如果早点去检查,不至于第三横突已经被肿瘤都吃掉了。

     一家人不知道流了多少眼泪,可是人还没死就得面对去治疗,我和母亲又一次踏上了去北京的征程,在几个医院的问诊后,我定了先在301要做射波刀的方案,同时大夫也说出来我内心想过但不敢确定的想法,我的介入降低了身体的免疫力,加速了肿瘤的转移,下周一就要核磁定位了,一切虽然未知,愿一切会顺利。
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活下去的希望
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