被天选入癌圈⭕️606天 要知道的6个事

04-05 08:38

肝肝-小艾屋

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一朝入选癌⭕️,苦只有自己能懂,只有病友才能共情。老妈发现病情606天,离我的小目标还有4个月,离第二目标北京冬奥会还有不到11个月😄😂。想当年没有勇气立这样的目标,记得在咚咚肝癌大家庭里病友问我时,也是弱弱地说:只要能到北京冬奥会就行❤️❄️。现在经过606天坚持✊和爱❤️,相信我们有底气要求更多,也把几个感悟的事与大家分享🤝。


没机会写这张图 按照公式计算曲线 评估获益



第2❤️是情绪和心理管理,心态抗病。靶向药物、免疫和止疼药物等都会引起病人乏力嗜睡,除了可能低钾外,真正的癌性疲乏20%左右。所以要给病人做思想工作,让他们接受病或与瘤共存,相信癌会成为像糖尿病一样的慢性病的说法。自从了解到这个数据,给老妈做了心理建设和思想工作,她自己再也没有说起乏力这件事。


第3❤️个是到底告不告诉病人患癌实情?老妈74岁,传统思维根深蒂固,我们不敢说一句实话。当时也不懂,就告诉她得了肝囊肿(好骗!),后来才知道说肝血管瘤更好。老妈不知病情,总以为治疗一次就好,吃药吃补品打针大多不够配合。最难的是我,在她去年7月报病危又好转之前的一年时间里,在老妈心里,我背负着罪人之名。诸如把她给治坏了、要不是二妮不会病这么严重、给她吃的药都是网上买来的(药都是撕了盒子给她,她心里认为我天天网上买菜购物),姐姐说你能你是医生等等这些话,基本天天挂在嘴边,动不动找大姨、小妹控诉我一番。要求她吃的保健品、食品,更是被天天诟病,我做得饭给打1分,说是显摆洋活儿,吃打这么贵的药(所有消费给老妈报价都是1/10)。好不容易联系好的301日间病房可以打K药了,她非任性回家。本来肝病的人就易怒暴躁,我几乎天天被骂,想想我多难😫,每每深夜疗愈。这里也特别感谢🙏咚咚平台,让我有地方倾诉❤️。。老妈病危被救回后,我在所有人心里瞬间成了救命之人,天天说不是我她已经不在这世上了😂😂,她知道事实上也是(我们其他家人主张保守治疗,比如艾灸,期间我还得跟家人斗智斗勇😭),亲戚朋友一大堆找我咨询😄。这样去年8月开始,我们基本告诉了老妈病情比较重,但没有说癌这个字,其实她也知道,只是大家都不明说。幸运的是,老妈虽然不认同,但是很听我的,让吃什么干什么都会坚持✊。


老妈背部艾灸创伤 我给画的油画


第4❤️是要统筹储备治疗资金。我很少提到给老妈治病的钱的问题,弟弟有600万保险不用管。之前给老妈在2、3、4线城市各买了一套房子,她生病后我果断卖掉3、4线的两套(想起当时背着老妈去卖房子,奔波于京鲁两地,无限凄惶),作为治疗费用。我们姊妹虽多但都有家庭,这样就避免了许多扯皮和心理不平衡,吃喝自家孝顺随意不管。


第5❤️是我接受了一切治疗以保持高质量生活为前提的思想。老妈自去年8月开始单K免疫,没有吃仑伐,每次检查都在报缩小一点点。时时都想给她再吃上仑伐,但她偶尔检查凝血不好,也有时咯血,就没吃。感觉吃上更好,时不时地冒出哪怕吃一粒的念头。真正自我放下是春节前的大检查,虽然主肿瘤、肺转、淋巴转在缩小,但是多了下腔静脉癌栓、左锁骨淋巴转。一个年我心理难过不能解脱,开始知道、正视这个病终将会有那一天,虽然目前还好,但免疫也有可能耐药,回京的事又耽搁了下来。既然那一天不知何时会来,那还是让她高兴一天是一天罢,不要再承受仑伐的副作用之重。


第6❤️是付出终会得到。在知道大弟也病了的时候,我关闭了公司决定专心照顾他们,2020年1月9日回到济南,家里这时侯应该有人看自身情况,要有人放弃和担当。这样许多损失不小,谁知道1月20日左右疫情开始严重锁国封城,我做的教育培训行业更是受损严重。冥冥之中让我躲过了更大的损失,这可能就是失之桑榆,得之东隅吧。所以我们为父母的付出一定要摆正心态,不抱怨不放弃,命运一定会以另外的方式回报你❤️。比如这次分享,很辛苦难过,但是不分享我不会想到老妈肌肉酸痛,这个免疫副作用,有可能用激素冲一下会好,这得益于@yr8848❤️咚友分享的启示。


现在,老妈一切都好,自己去德州老家探亲20多天了。我相信医学的日益进步,不断会有新特药出现,攻克癌症的那一天也在不远的将来,继续潜心考虑K一旦耐药的新方案,认真陪伴,爱老妈爱家人,倾情奉献。❤️




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