癌症青年的热血战场: 敬畏生命, 重整山河, 世间烟火气是我的治愈良药

03-23 10:08

肝肝-小艾屋

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夜已经深了,辗转反侧怎么也睡不着,感受着身边妻子熟睡的呼吸,想着今天看到的视频里夏阿公与阿婆的六年相依,老来伴就是这样吧。又一次悲从中来不能自己。



影片的寓意就像名字一样美好:《相守》


讲的是癌症患者家庭中,最痛苦的不只是患者本人,还有患者身边的亲人。但只要人在,就有希望。



里面有句话:世界上最动听的话是什么,不是我爱你,而是你的肿瘤是良性的。


我多希望当初听到的是这句话。


老万和熊阿姨坚守十三年的抗癌厨房不仅仅是便利,更是一份温暖与希望。但我本该在家吃饭,被温暖围绕,胖胖的锅里炖着肉,蒸的白白的大米饭,餐桌上摆着干净的碗筷,桌旁围绕着我的家人,而不是在肿瘤医院里,到处都是求生的疲惫身躯。



癌症,改变了我和我的家人,我爱人现在学会了做饭,打理一切,能不让我忙的就不让我动,以前我还总担心她不会照顾自己。父母年纪也不小了,还陪着我各地到处跑,寻医问药。


我的痛苦会传染给他们,我得坚强起来才不辜负他们。

1
突如其来的变故
生活破碎了

这场突如其来的变故发生在2017年底的体检,彼时正是我意气风发,正欲大展宏图之际。毕业四年,有一份喜爱且具有上升空间的工作,与相恋六年的爱人赶着在2.14领了证,双方家长看过日子,年底是个办婚礼的好时机,准备好好装修新房,为我们的小家及宝宝的到来早做准备。


生活对我来说就是生机勃勃,未来可期的模样。


一个电话的到来打破了这一切,医生建议我去做一次肝部的核磁检查,在肝部发现一个阴影,具有不确定性。


当时还抱持着乐观,以为只是最近这段时间太累,妻子比较着急,撵着让我赶紧去做检查,一直到检查结果出来之前我都是不以为然的。结果却让我震惊:肝细胞癌,肿瘤已经有5.5×6cm大。


在网络媒体上是经常见到癌症,肿瘤之类的各种资讯,但怎么也想不到肝癌会和我扯上关系。我极力镇定下来,找医生朋友咨询,朋友建议进行手术治疗,早期发现治疗率很高,与主治医生说的一样。


我将信将疑的相信了,抗癌之战也开始了,哪有那么简单!

2
我焦虑、害怕
恨不得马上甩脱

当月就在医院做了手术,手术很成功,主治医生说切除的范围很彻底也足够宽。


因为手术预留空间足够大,医生建议不必再做预防性介入,开了一些护肝的药物让我先回家安心疗养。


在家休养期间,我“很自觉”的学习很多肝癌有关的治疗知识,加入患者群,看病友分享的治疗经验,了解到肝癌是一种复发率很高的癌症类型,心里多少有点怕怕的,晚上有时候会突然做梦惊醒,肝癌在梦里复发了,一身冷汗,看到旁边熟睡的爱人,心如刀绞,万一有一天我不行了,她该咋办?第二天继续如饥食渴的吸收着新知识,并暗暗期望用不上,哪里又有新药了,哪里又有临床了,哪个病友CR了,每天都是看这些内容,心里总是有个疙瘩,担心不好的事情发生。


生活就是这样,怕什么来什么,我最不希望的结果还是出现了。


手术后三个月感觉肝区有点隐隐作痛,甲胎蛋白到了35,赶紧上医院复查,在切除的附近长出了2cm的复发灶。主治医生评估之后认为最好还是再次进行手术切除。但是切除之后对肝功能影响太大,最终医生决定上放疗——伽马刀。


那时我心态有点崩,只想着赶紧甩掉这个肿瘤,我健健康康的身体里怎么会有这么一个东西,我脑子里甚至想过自己拿刀把肿瘤取出来,离开我的身体。一周后,我就住进了医院进行12天的放疗。第14天开始咳嗽且痰中带血,出现副作用。但是随后一周,痰中的血丝变成了血块。赶紧找医生检查,结果肝癌肺转移,肺部病灶呈满天星状态,肿瘤分期直接蹦到IV期了。


出现转移就代表已无法局部治疗了,到了晚期了。


那几天我心态彻底崩了,不敢给爸妈说,每天抱着妻子痛哭。太TMD的快了,生活突然没有了任何希望,只有一个Timer在倒计时,滴答滴答滴答。


妻子一直在鼓励我,看到她我更难受,六年长跑,我们的新生活才刚刚开始。缓了几天,我也把情况告诉了群友,在大家的鼓励下,我突然有了很强的求生意识,我想活下去,我还有爱我的人和我爱的人。尽管这是一条奔赴死神的道路,但谁不是由生到死呢?只看生命的长度罢了。


顺便说一下,抗癌是一场消耗战,有几个贴心的战友挺好,谁不是第一次遇到这事,有人帮忙指指路,尤其是一些过五关斩六将的传奇病友,每个人都可以书写一段传奇。话说回来,这事情你能找谁去倾诉,基本上周围所有的亲人都不懂,大家只能安慰你,得了肿瘤才知道那些安慰没多大用途。


我不能输,这赌的是我的命。病情已经发展到这种程度,再多抱怨与焦虑也于事无补,我开始积极寻求各种治疗手段。


因为提前了解过化疗,知道它的副作用非常大,医院给出的方案是靶向治疗或免疫治疗。我先试了试靶向药索拉非尼,药劲确实很大,手足副作用很严重,还有点高血压,实在抗不了,跟群友们讨论下一步治疗方案。大家建议我考虑免疫治疗,就是网上炒得很热的PD-1抗体,当时中国也上市了,除了贵没毛病。我也跟主治医生沟通,他也同意,就是这个药需要自己负担后果。

3
我中彩票了

得了癌症我还能走大运。


也真是天公作美,本来我想自己买进口药用的,钱都准备好了,主治医生突然通知我说要不要参加临床试验,是国产PD-1抗体卡瑞利珠单抗,我索拉非尼不耐受,刚好条件也符合。经过跟多个病友的讨论,决定参加,抗癌是持久战,把钱留着以后花没错。当时我很怕被当成了小白鼠,实际上这个临床试验没有对照组,全都是用的PD-1抗体,也算是我“走大运”了,免费用药。


临床试验正式开始,卡瑞利珠单抗的疗效十分显著,到第4针之后的复查,甲胎蛋白已经回到正常值,疗效评估接近PR,最终保守评级SD。


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